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Quando comecei a apresentar 'Stories' na U2 X-Radio, escreve Tassoula Kokkoris, eu esperava ouvir sobre amizades de fãs e encontros casuais com a banda, mas não tinha previsto o quão poderosas as histórias dos meus convidados seriam.
De contos de coragem à profundas tristezas, eu aplaudi, ri e chorei com eles enquanto eles explicavam como a música e a advocacia do U2 afetaram suas vidas de maneiras transformadoras.
Episódio 'Live For Today' | Ned Timmerman
Ned Timmerman é pai do jovem Jack, que tem a doença de Batten. Um distúrbio neurodegenerativo que afeta o cérebro e o sistema nervoso, geralmente resultando em perda de visão, a doença atualmente não tem cura.
Conforme a visão de Jack piorava progressivamente, Ned e sua esposa decidiram levar Jack ao Sphere para seu primeiro show do U2 enquanto ele ainda conseguia vivenciar os visuais de alguma forma.
Por causa da tecnologia de ponta do Sphere, do design multissensorial exclusivo e da clareza de alta definição dos 64.000 painéis de LED que compõem a tela, pela primeira vez desde que sua visão começou a se deteriorar, Jack conseguiu reconhecer completamente as imagens.
Ned postou uma foto da poderosa experiência de Jack no show U2-UV em uma página de fãs do U2, onde ele também compartilhou um pouco da história de seu filho. Isso levou a uma conexão com o fã do U2 Eddie O'Byrne de Dublin, cuja filha tem a doença de Batten. Os pais finalmente puderam se encontrar pessoalmente.
Muita coisa aconteceu desde então, de acordo com Ned, que recentemente disse: "Embora não haja como amenizar o fato de que sua visão está piorando cada vez mais... As experiências de Jack no Sphere com o U2 foram uma inspiração para ele. Ele voltou para casa obcecado por The Edge e seu som de guitarra único e hipnótico. "Eu quero aprender ISSO", ele disse, então sua avó tornou possíveis aulas semanais de guitarra.
Houve defesa de Jack e outros com a Doença de Batten. Em 3 de abril de 2024, o senador dos EUA Tim Scott reconheceu Jack ao fazer a bandeira sobre o Capitólio dos Estados Unidos tremular em sua homenagem. Na mesma data, na Carolina do Sul, uma resolução conjunta do Senado e da Câmara do estado foi aprovada tornando 3 de abril o Dia da Conscientização sobre Batten...
Há nosso querido amigo Eddie e sua família, que conhecemos por meio da comunidade do U2. Continuamos a apoiar e encorajar uns aos outros de diferentes continentes. Obviamente, gostaríamos de nunca ter ouvido falar da Doença de Batten. Não é fácil ver outras crianças vivenciarem uma infância "tradicional". No entanto, a conexão da família, amigos, música e experiências incríveis nos mantêm unidos.
E o mais importante, tem sido viver o hoje! Como eu disse durante a entrevista, cada dia é a versão mais saudável de Jack que teremos, então nos esforçaremos para ter experiências, memórias e continuar a aprender".
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